Par Geneviève Rail

Action cancer du sein de Montréal (ACSM) s’est récemment associée à une équipe de chercheures impliquées dans une étude nationale sur l’expérience du cancer du sein ou gynécologique de femmes lesbiennes, bisexuelles, ou « queer » (LBQ) et de personnes trans (T). ACSM collabore notamment avec les chercheures Geneviève Rail et Luisa Molino de l’Université Concordia ainsi qu’avec plusieurs autres chercheures de cinq provinces (Québec, Ontario, Manitoba, Colombie-Britannique et Nouvelle-Écosse). L’étude sur les Marges du cancer est dirigée par la professeure Mary Bryson, directrice de l’Institute for Gender, Race, Sexuality and Social Justice de l’Université de la Colombie Britannique, et, au Québec, c’est la professeure Rail qui coordonne la collecte des données.

Le projet Marges du cancer est subventionné par les Instituts canadiens de recherche en santé et son équipe de chercheures explore la manière dont les patientes et patients LBQT ainsi que les membres de leurs réseaux de soutien trouvent et partagent l’information sur le cancer, et la manière dont elles ou ils vivent les étapes habituelles du cancer : dépistage, diagnostic, traitements, soins et soutien.

Pourquoi l’étude des Marges du cancer?

Tout au long de l’histoire de la recherche sur le cancer, les scientifiques ont privilégié un discours biomédical qui suit des normes hétérosexuelles et cisgenres. Pour leur part, les chercheures de l’étude des Marges du cancer adoptent des approches qui prennent plutôt comme point de départ l’intersectionnalité du genre et de la sexualité. Dans le monde de la recherche, il existe un consensus selon lequel les minorités sexuelles ne sont pas bien servies par la mise en place et la mobilisation actuelles des connaissances sur le cancer. Le projet les Marges du cancer (www.lgbtcancer.ca) devrait donc permettre de faire progresser notre compréhension des personnes LBQT, de leur manière d’utiliser les connaissances sur le cancer et de leurs décisions concernant leur santé et leurs soins de santé.

Quel sera le produit final des Marges du cancer?

L’étude des Marges du cancer répond à un besoin croissant en santé publique au Canada : les professionnels de la santé doivent disposer de données concrètes qui les aideront dans la conception de soins culturellement adaptés et pertinents. Les professionnelles et professionnels de la santé ainsi que les organismes communautaires de santé devraient bénéficier d’une meilleure compréhension des difficultés auxquelles se heurtent, lorsqu’il s’agit de prendre des décisions et d’obtenir des soins, les membres des groupes cibles, jusqu’ici marginalisés par les établissements de santé et le discours officiel. Pluridisciplinaire, le projet Marges du cancer a pour objectif d’améliorer la capacité des institutions et des organismes communautaires à fournir aux membres des minorités sexuelles et aux personnes appartenant à leurs réseaux de soutien de l’information adaptée à leur réalité sur le cancer du sein et les cancers gynécologiques, et à prévoir à leur intention des interventions en promotion de la santé et des soins adaptés.

Les marges du cancer est un projet intimement lié aux groupes visés et comporte une partie artistique. Ainsi, les personnes qui prendront part à une entrevue enregistrée sur vidéo pourront en choisir des extraits et participer à un atelier qui leur permettra de réaliser des vidéo-capsules qui les présenteront et qui seront mises en ligne sur le portail d’information du projet, www.lgbtcancer.ca. Ce portail permettra de documenter le vécu expérientiel du cancer du sein ou gynécologique chez les personnes LBQT et les membres de leurs réseaux de soutien. Les vidéo-capsules pourront plus tard servir à la formation des professionnelles et professionnels de la santé (infirmières et infirmiers, médecins, oncologistes, etc.) dans les provinces où des partenariats ont été établis.

Les chercheures des Marges du cancer ont besoin de vous!

ACSM a déjà contribué à l’étude Les marges du cancer en rencontrant les chercheures et en accroissant la visibilité du projet. Le recrutement se fait présentement dans les provinces participantes et, au Québec, les chercheures Rail et Molino commenceront bientôt leurs entrevues avec des femmes LBQ et des personnes trans qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein ou gynécologique et qui ont suivi des traitements, ainsi qu’avec des membres de leurs réseaux de soutien. Notons que le projet a comme priorité de maximiser la diversité et que le recrutement des participantes tiendra compte de l’âge, de l’ethnicité, du statut socioéconomique, du niveau de scolarité, de la langue, du milieu (localités urbaines ou rurales), du stade du cancer et de l’auto-identification en regard de la sexualité et du genre.Chaque entrevue durera de 60 à 90 minutes et aura lieu dans un endroit tranquille, choisi par la personne interviewée. L’entrevue prendra la forme d’une conversation « relax » qui sera centrée sur les types et les sites d’information qui ont été cruciaux pour la personne dans sa prise de décision tout au long de son combat contre le cancer.L’enregistrement des entrevues pourra être fait sur support audio seulement ou sur support audio et vidéo, au choix des participantes et participants.

Comment pouvez-vous nous aider? Si vous êtes une femme LBQ ou une personne trans ayant eu un diagnostic decancer du sein ou gynécologique et que avez 19 ans ou plus, les chercheures Rail et Molino veulent connaître votre histoire. Il vous suffit de contacter une ou l’autre des chercheures (voir les adresses ci-dessous). Si vous n’avez pas ce profil, mais que vous connaissez une personne susceptible de contribuer au projet en acceptant de rencontrer une des chercheures, nous vous invitons à l’informer au sujet de l’étude sur les Marges du cancer ! En guise de reconnaissance, les personnes interviewées recevront un chèque-cadeau de 25 $. Ce sera une façon pour les chercheures de les remercier de la générosité dont elles auront fait preuve en discutant si librement avec elles d’un moment très difficile de leur vie.

Pour de plus amples informations, visitez le site des Marges du cancer : www.lgbtcancer.ca.

Pour participer à l’étude, veuillez contacter Geneviève Rail ou Luisa Molino de l’Université Concordia aux adresses suivantes : Gen.Rail@concordia.ca ou Luisa.Molino@concordia.ca.