Critique de Patricia Kearns

Je me suis laissé convaincre d’acheter le livre d’Alanna Mitchell, Malignant Metaphor: Confronting Cancer Myths, en lisant la table des matières. Le dernier chapitre, intitulé Rewriting the Metaphor, a particulièrement attiré mon attention. Ayant moi-même eu récemment un diagnostic de cancer du sein et étant une militante de longue date du mouvement de prévention du cancer du sein, j’en avais assez des mots et métaphores utilisés pour parler du cancer. Les formulations employées — souvent à saveur militaire (on « vainc » le cancer après l’avoir « combattu » ou on « perd une courageuse bataille » contre celui-ci); parfois enracinées dans un mythe (la détection précoce est la meilleure des protections et permet une meilleure prévention : deux mythes qui ont été déboulonnés); ou encore savamment élaborées par des experts du marketing dans le but de vider nos poches pour « la cause » — ne me convenaient pas et ne convenaient pas non plus à la plupart des personnes avec lesquelles je m’entretenais. Est-ce que Malignant Metaphor allait nous offrir un guide pour repenser notre façon, plutôt culturelle, de parler du cancer?

Alanna Mitchell écrit sur la science, la médecine et les tendances sociales dans un but de démocratisation des connaissances. Son plus récent ouvrage, Sea-Sick: The Global Ocean in Crisis, a été primé et a connu un succès de librairie à l’échelle internationale. Il a même été adapté pour le théâtre, et la pièce pour une actrice qui en a été tirée a été en nomination pour l’obtention d’un prix Dora. Dans Malignant Metaphor, Mme Mitchell met ses compétences en matière d’enquête à profit et plonge sans complexe dans le monde des études scientifiques pour mieux comprendre le cancer.

La tâche est toutefois titanesque. Prenons par exemple sa recherche sur ce que l’on appelle la « biopsie liquide », soit la recherche, dans le sang, de cellules tumorales circulantes — des marqueurs du cancer qui ne sont pas issus des systèmes sanguin et lymphatique. Considérée comme l’un des domaines les plus prometteurs de la recherche sur le cancer, cette technique permet d’espérer que l’on diagnostique un jour le cancer au moyen d’une analyse de sang. On a en outre utilisé la biopsie liquide pour déterminer si le cancer d’un patient répond bien aux traitements comme la chimiothérapie. En comptant les cellules tumorales circulantes, il est possible de mesurer l’efficacité du traitement avant même que l’on puisse observer un rétrécissement de la tumeur.

Pourtant, Mme Mitchell se questionne : « Le nombre de cellules tumorales peut-il vraiment prédire l’évolution du cancer? Je me suis penchée sur les faits, et je dois avouer que, bien qu’ils soient fascinants, ils sont tellement opaques et incertains qu’au moment d’écrire ces lignes, mon cerveau surchauffe à essayer de comprendre. » [Notre traduction] Et, ce qui ajoute à la confusion, un profond désaccord persiste dans le domaine. Mais elle a une raison très personnelle de garder le cap : John Patterson, son beau-frère adoré, homme hors du commun, est atteint d’un cancer meurtrier, un mélanome de stade IIIB. Puisque aucun traitement traditionnel ne s’offre à lui en Amérique du Nord, il a demandé à sa belle-sœur de l’aider à explorer les avenues traditionnelles et non traditionnelles ailleurs sur la planète.

Celle qui se décrit comme une « sceptique de classe professionnelle » munie d’un « détecteur d’inepties » est la joueuse que tout le monde voudrait avoir dans son équipe. Tout en cherchant des réponses pour son beau-frère, l’auteure tente de comprendre pourquoi le cancer exerce une telle emprise sur nous — suscitant effroi et impuissance, comme aucune autre maladie potentiellement mortelle. Elle se demande si nous voyons les maladies cardiaques et l’accident vasculaire cérébral, les autres grandes faucheuses, de la même façon que le cancer.

Dans son livre, Mme Mitchell présente une brève histoire de la maladie à travers les temps, soulignant que la maladie a longtemps été considérée comme une faiblesse de caractère dont on est responsable, personnellement ou collectivement. D’où un sentiment de culpabilité chez les malades, qui n’échappent pas aux reproches. La peste bubonique, la lèpre, la tuberculose, la grippe espagnole de 1918 et le VIH/sida ont tous été des maladies chargées de sens, mais la science nous ayant permis de mieux les connaître et les comprendre, notre façon de les percevoir a changé. Les récits sur lesquels nous avons construit notre compréhension de ces maladies se sont révélés totalement faux, encore et encore. Chacune d’elles a eu le même effet que le cancer aujourd’hui parce que nous ne la comprenions pas et ne savions pas comment la guérir. Comme Mme Mitchell l’affirme : « Aujourd’hui et depuis un demi-siècle, le monstre, c’est le cancer. » [Notre traduction]

Susan Sontag a écrit sur le sujet dans Illness as Metaphor (1978) et Aids and Its Metaphors (1989). Alanna Mitchell remonte cette piste près de 40 ans plus tard : « J’en suis venue à croire que le cancer souffre de discrimination par rapport aux autres maladies. Et que notre perception subjective se reflète dans ce que nous nous racontons sur le cancer, et s’immisce dans nos vies sans que nous nous en rendions toujours compte. » [Notre traduction]

En se penchant sur une foule de chiffres et un nombre incalculable d’études, de même qu’en discutant avec des oncologues, des patients atteints de cancer et des amis, Mme Mitchell en est arrivée à mieux comprendre notre perception du cancer, en tant que société; à comprendre pourquoi notre peur de la maladie nous paralyse, d’une part, et pourquoi un diagnostic de cancer suscite chez nous un tel sentiment de culpabilité et de honte, de l’autre.

Son examen de notre « culture du cancer » l’amène à conclure que notre peur du cancer est triple : nous craignons que le cancer soit inéluctable, évitable et mérité. Il n’y a bien sûr aucune logique ici — comment est-il possible d’être à la fois inéluctable et évitable? Pourtant, ces croyances persistent. L’auteure illustre, au moyen d’exemples clairs, à quel point chacune de ces perceptions est ancrée profondément dans nos psychés individuelle et collective et nous influence activement, jouant sur nos attentes, sur ce que nous pensons de nous-mêmes ainsi que sur la façon dont notre société dépense son énergie et son argent.

En présentant des faits, Mme Mitchell espère nous délivrer, ne serait-ce qu’un peu, de l’effroi suscité par notre compréhension du cancer. Elle y arrive tout à fait, de mon point de vue. Et pour revoir le langage que nous utilisons pour parler du cancer, tous nos efforts doivent viser à renverser le fardeau qui pèse sur les patients : il nous faut examiner les « systèmes qui engendrent la maladie » au lieu de tenir les personnes malades pour responsables, et exiger plus d’honnêteté de la part des équipes marketing qui travaillent pour des sociétés bénéficiant des faussetés qui circulent sur le cancer.