Par Julie Michaud

Il y a un certain temps, j’ai été invitée à participer à une séance photo où des femmes ayant eu un cancer du sein seraient photographiées poitrine nue. On voit de plus en plus de projets de ce genre et, à première vue, l’idée semble excellente. Les femmes montrent fièrement leur poitrine cicatrisée. Elles ont survécu, leur corps a changé et elles n’en ont pas honte. Pour moi qui ai refusé la reconstruction mammaire malgré l’insistance de mon médecin (expérience hélas trop répandue chez les victimes du cancer du sein), cette démarche a quelque chose de très séduisant. Mais plus je vois de ces photos, et plus j’y réfléchis, plus elles me mettent mal à l’aise, presque autant que l’utilisation du ruban rose pour tout et rien au nom de la « conscientisation » au cancer du sein. J’ai refusé l’invitation à prendre part à la séance photo, sans pouvoir à ce moment-là exprimer clairement pourquoi le concept me dérangeait tant.

Avant de formuler mes réticences, je souligne qu’il ne s’agit aucunement de faire honte à quiconque organise un tel projet ou y participe. Je comprends que le fait de participer à un tel événement puisse être valorisant sur le plan personnel. Les enjeux que j’aborderai dépassent la simple tenue de quelques séances photo; il se trouve simplement que, nonobstant les intentions des parties prenantes, ces séances sont précisément liées à ces enjeux.

Image positive du corps

Les séances photo poitrine nue partent d’une prémisse fort simple : les femmes qui, en raison d’un cancer du sein, se sont vu priver partiellement ou totalement de leurs seins ont en même temps perdu ce que la société perçoit comme le principal symbole de leur féminité. Pour bien des femmes, la perte des seins représente une profonde atteinte à leur estime de soi, et ces séances photo visent à remédier à cette situation en élargissant le concept de la féminité et de la beauté. Jusque-là, il n’y a rien à redire.

Cette tendance mérite d’être comparée au mouvement grandissant des grosses femmes qui affichent fièrement des photos d’elles en vêtements révélateurs (tels que les costumes de bain que les femmes minces peuvent porter sans se poser de questions) ou qui ont simplement l’audace de se montrer belles et sans honte. Le fait de mettre ces photos en ligne permet aux femmes à la taille forte et à leurs alliés d’apprécier et de célébrer les grosses femmes qui ne correspondent pas aux canons de l’esthétique. Cependant, ces gestes ne suscitent jamais que des réactions favorables. Inévitablement, des personnes malveillantes y répliquent par des insultes et des injures. Certains affichent un soi-disant souci bienveillant envers ces femmes, invoquant le raisonnement non corroboré selon lequel leur poids nuirait à leur santé; mais ces personnes se leurrent sur leurs intentions, car en réalité elles interviennent dans le but de faire honte aux grosses femmes. Comme pour tout mouvement de fierté de la part de personnes dont l’identité suscite la haine, il faut du courage pour s’afficher publiquement, sachant que l’on sera insulté et humilié.

Le « courage » des personnes atteintes de cancer

Avoir le cancer est une épreuve à bien des niveaux. Les personnes atteintes qui sont toujours aptes à travailler peuvent vivre de la discrimination lorsqu’elles tentent de trouver ou de garder un emploi, et, pour celles qui ne sont pas en mesure de travailler, il est quasiment impossible d’obtenir des prestations sociales décentes. Ce sont des situations discriminatoires, mais il ne s’agit pas du type de discrimination virulente et persistante qui engendre la haine envers certaines identités. Les personnes atteintes de cancer ne sont la cible d’aucune injure. On ne leur reproche pas d’être paresseuses, simulatrices ou profiteuses. Au contraire, on les décrit habituellement comme courageuses, inspirantes et battantes. J’aimerais qu’il en soit ainsi, mais en réalité nous sommes semblables à tout le monde. Certaines parmi nous sont courageuses et inspirantes (pour des raisons qui n’ont rien à voir avec notre cancer) et d’autres ne le sont pas. Soulignons que le fait d’insister sur le courage des personnes atteintes de cancer ajoute au stress que cause la maladie. Bien des patients s’efforcent de se conformer à cette image, et se sentent mal lorsqu’ils n’y arrivent pas.

Je me réjouis que les femmes qui ont eu un cancer du sein se fassent davantage féliciter que critiquer pour avoir participé à ces séances photo, mais ces louanges de leur courage et de leur beauté sonnent creux et n’ont pas la moindre pertinence. Il est très bizarre de se faire mettre sur un piédestal sans que ce soit justifié tout en se faisant refuser une assistance sociale suffisante pour passer à travers l’épreuve qui nous vaut cette admiration sans bornes. Alors que la souffrance individuelle des personnes atteintes de cancer est quasi sanctifiée, presque rien n’est entrepris sur le plan collectif (gouvernemental) pour soulager une souffrance si humaine. Au contraire, le gros des efforts collectifs est canalisé vers les OSBL qui « conscientisent » au cancer du sein, comme si la sensibilisation au cancer du sein était vraiment ce dont les personnes atteintes avaient besoin.

J’ai eu la chance de recevoir une importante aide financière de la part de ma famille et de mon employeur pendant ma maladie, car je vous assure que les 15 semaines de prestations de maladie de l’assurance-emploi (correspondant à 55 % du revenu régulier) sont loin de suffire. Célébrer les corps cicatrisés après un cancer sans entreprendre une action politique pour s’attaquer aux cancérogènes connus présents dans notre environnement ou pour soutenir de façon adéquate les personnes en traitement n’est ni plus ni moins que la fétichisation de la souffrance. Tout comme ces rallyes motivationnels que sont les Courses à la vie, ces séances photo peuvent perpétuer la croyance que le cancer du sein n’est finalement pas si grave, et qu’au bout du compte, on en guérit et l’on devient membre d’une sororité remarquable et inspirante.  Plutôt que de reconnaître l’épreuve que nous avons vécue et le manque de soutien tangible qui l’aurait rendue moins pénible (la reconnaissance d’une injustice étant un excellent précurseur à l’action politique), certaines parmi nous se laissent leurrer par cet encensement insincère et finissent par croire qu’elles ont été adéquatement appuyées, et ces séances photo ne font qu’encourager de telles flatteries creuses.

Tout cela me rappelle mon court passage, il y a quelques années, comme employée d’une chaîne de magasins de vêtements de yoga. La chaîne en question est connue pour ses campagnes de promotion véhiculant un mélange de lieux communs au sujet de ce qui est bon pour soi et d’absurdités au sujet d’une loi de l’attraction « nouvel âge » capitaliste. Ces messages ne se limitent pas au marketing. En tant qu’employés, nous devions régulièrement nous réunir avec nos superviseurs pour parler de nos objectifs de vie, pour écouter des CD motivationnels pleins de foutaises, et tout cela, pendant nos heures non payées; après un an, nous pouvions participer sans frais à un colloque de lavage de cerveau de trois jours visant à développer notre « moi authentique ». L’entreprise voulait faire croire qu’elle se souciait véritablement de nous aider à atteindre notre plein potentiel en tant qu’êtres humains. Un nombre étonnant d’employés sont tombés dans le panneau, se disant qu’une entreprise qui s’intéressait autant à leur épanouissement personnel devait offrir un bon milieu de travail. En réalité, nous étions payés au salaire typiquement médiocre du commerce de détail; l’entreprise trouvait des façons astucieuses de nous exploiter pendant nos heures non rémunérées, et les patrons nous traitaient comme des voleurs. Il est stupéfiant de voir ce qui peut se cacher derrière un peu de pseudo-soutien. Qu’il s’agisse d’une grande déclaration sur le courage d’une personne ou du désir superficiel d’aider quelqu’un à réaliser son potentiel, ce genre de geste n’est finalement que flatterie, et ne contribue en rien à la qualité de vie de la personne à qui il est destiné.

Source d’inspiration ou exhibitionnisme?

Mon malaise grandissant vis-à-vis des séances de photo postcancer me ramenait de plus en plus souvent au TED Talk prononcé en juin 2014 par Stella Young, journaliste, comédienne et militante pour les droits des personnes handicapées, décédée depuis, et de la pertinence de ses idées pour les femmes qui ont eu un cancer du sein. Dans sa conférence, Young évoque ce qu’on pourrait qualifier d’« exhibitionnisme inspirant » : des images qui se servent de personnes handicapées pour inspirer des personnes non handicapées. Par exemple, un mème présentant l’exploit sportif d’une personne ayant une incapacité visible, assorti de la légende « Dans la vie, l’incapacité est une question d’attitude », ou encore « Avant d’abandonner, essayez ». Elle explique que ces images sont censées motiver les non-handicapés en les amenant à se dire : « Tout compte fait, ma vie pourrait être pire. Je pourrais être cette personne-là. »

« Pour les handicapés, la vie est passablement difficile, reconnaît Young, mais pas pour les raisons que pourraient croire les non-handicapés. » Tout comme les non-handicapés, les handicapés apprennent à utiliser leurs corps de leur mieux et à se servir d’outils et d’aides adaptés au besoin. Ce qui leur rend la vie difficile, dit Young, c’est d’avoir à vivre dans un monde conçu de manière telle qu’il les exclut ou les marginalise (escaliers qui entravent l’accès aux fauteuils roulants, absence de sous-titrage et de braille, etc.).

Young déclare que, si elle se fait souvent dire qu’elle est une source d’inspiration (par des gens qui ne savent rien à son sujet), c’est parce qu’on nous a fait gober le mensonge selon lequel l’incapacité rend les gens exceptionnels. D’autres personnes handicapées lui ont beaucoup appris, dit-elle, en précisant : « Nous apprenons les uns des autres, de la force et de l’endurance dont nous faisons preuve, non pas pour lutter contre nos corps et nos diagnostics, mais pour affronter un monde qui fait de nous des êtres exceptionnels ou des objets... Je désire ardemment vivre dans un monde où l’incapacité n’est pas l’exception, mais la norme. »

En montrant nos cicatrices, nous dévoilons une partie de nos antécédents médicaux. Lorsque des femmes qui ont eu un cancer du sein présentent des photos de leur poitrine dénudée sur la place publique, dans un contexte qui met en valeur leur expérience du cancer, elles donnent à penser que cette expérience leur confère un caractère exceptionnel, et leurs images deviennent une forme d’exhibitionnisme inspirant, peu importe leurs intentions véritables. Dans notre quotidien, lorsque nous sommes vêtues, notre apparence ne révèle pas ce passé médical. Une fois notre traitement terminé, aucun signe n’indique que nous avons eu un cancer. Simplement, nous n’avons pas l’apparence que les femmes sont censées avoir. De nombreuses femmes qui ont subi une mastectomie sans reconstruction soulignent qu’on les dévisage ou que l’on surveille même quelle toilette publique elles utilisent (tout comme les personnes trans ou non conformistes sexuelles se font surveiller lorsqu’elles se servent des toilettes publiques). En montrant nos cicatrices dans ces séances photo, nous ne disons pas « Je me fous de vos normes de genre », mais plutôt « Veuillez accepter ma différence physique parce que j’ai eu le cancer ». Nous ratons l’occasion de remettre en question l’individualisme, le sexisme et la transphobie si tangibles dans notre société, où le gouvernement nous laisse nous débrouiller seules lors de crises de santé majeures et où l’on se moque de nous ou que l’on nous attribue le mauvais genre après nos chirurgies. Au lieu de mettre l’accent sur la manière dont notre société sexiste, transphobe et capacitiste nous marginalise, nous permettons à des voyeurs de s’émerveiller parce que nous ne nous détestons pas depuis que nos seins ont été enlevés ou mutilés. En nous efforçant de faire accepter nos corps transformés, en affichant ainsi nos cicatrices, nous nous démarquons des personnes trans et handicapées, plutôt que de nous solidariser avec elles dans une lutte commune contre un régime de santé paternaliste, des programmes sociaux sous-financés et une conception étriquée de l’apparence que « devraient » avoir nos corps.

Je ne plaide pas pour la pudeur. Il est merveilleux que les femmes refusent d’avoir honte de leur apparence. N’hésitez pas à publier des photos de vous habillées ou déshabillées comme bon vous semble, mais si vous avez vécu un cancer, je vous invite à rejeter les tristes lieux communs selon lesquels vos cicatrices font de vous une héroïne. Faites comprendre que la lutte que mènent les personnes atteintes de cancer pour payer leur loyer ou se nourrir, alors qu’elles sont épuisées par leurs traitements, ne devrait pas servir d’inspiration, mais devrait plutôt susciter la colère. Les compliments sont bien beaux, mais ce qu’il nous faut véritablement c’est un mouvement de justice de la santé qui milite pour ce dont nous avons besoin pour pouvoir vivre décemment pendant notre épisode de cancer. Il y a tellement à faire pour permettre aux personnes aux prises avec de graves problèmes de santé d’obtenir l’aide dont elles ont besoin : non pas le soutien factice des rallyes roses et de la philanthropie privée, mais de vrais programmes sociaux accessibles, qui nous assurent une vie décente pendant que nous sommes malades; une recherche médicale qui n’est pas influencée par le profit; et une prise en charge respectueuse de la part de notre équipe soignante, incarnant les principes du féminisme intersectionnel. Nous avons beaucoup de travail à faire et nous n’aurons pas gain de cause si nous nous laissons distraire par des louanges creuses.